(一)
又称“孤独症”或“自闭症”(ASD),是一种严重的发育性疾病,也是普遍而又最令人迷惑和无能为力的疾病之一。自闭症的发病率大约为0.04-0.1%,即1万个孩子中有4-10个自闭儿童。另一些资料则显示,自闭症在18岁以下人群中的发病率已高达0.4%。其中,男女发病率存在着显著差异,男性明显高于女性,在中国男女患病率比例大约是9比6,但男性患者的智商普遍比女性患者的智商高。
其实,早在19世纪初就有关于自闭症儿童的描述。当时,那些孤立于社会交往之外,不与他人沟通的儿童,都被认为是孤独自闭症。最有名的要数法国医生伊达(Itard)在《野孩阿维朗》中的描述:“人们在森林中发现了一个野孩,他看上去大约12岁。在此之前,他从未与人有过任何接触……。他表现出许多不同寻常的行为,包括不说话、不回答问题、对响声没有反应、不愿与人交往、对物体感兴趣而不是对人感兴趣。”到了1943年,自闭症作为一个特殊门类的疾病词汇,第一次被美国儿童精神病医生莱奥.康纳尔(Leo Kanner)提出,后被德国儿科医生汉斯.阿斯佩格(Hans Asperger)进一步研究确定其典型症状,所以自闭症又叫“阿斯佩格综合症”。
目前,自闭症已成为导致儿童以及青少年致残的首要疾病,它严重危害个体身心健康,如果不能获得治疗康复,可造成终生残疾,其社会交往、学习、生活、就业都会面临困难,给家庭和社会也造成了严重的负担。
(二)
人们从不同的角度和概念出发来研究孤独自闭症,以便确定其症状表现。生物医学家关注的是自闭障碍是否由家族遗传引起,神经病学家致力于自闭儿童的大脑异常研究,心理学家则将工作重心放在对自闭症患儿的性格、认知、情感及行为特征的研究上。
孤独自闭症儿童存在各种不同的功能损伤,一个重要而典型的信号是,他们似乎远离他人,或表现冷漠,即使是在生命的最初阶段也是如此。母亲通常会记得这样的行为:他们永远不喜欢被爱抚,被抱起的时候永远不会伸出双臂,喂养时永远不会微笑也不看着母亲,他们看似永远不会注意到来来往往的其他人。
不过研究发现,孤独自闭症儿童并不是在所有的方面都有障碍。他们的主要问题是在理解、交流、分享和如何影响他人等诸多方面都存在异常。
首先,自闭儿童存在社会交流缺陷,表现为孤独离群,不会与人建立正常联系。自闭患儿将他们的父母视为安全的对象,并愿意和他们呆在一起,但缺乏亲密依恋感,他们不主动与人接触并表现出躲避倾向,他们喜欢自己单独活动。
有的患儿虽然不拒绝别人,但不会进行交往或者缺乏交往技巧,譬如找小朋友时,不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然过去搂人一下,然后自己就走了。当他们与人联系接触时,似乎只存在一个接触的形式,而无接触人的内容和目的。他们对周围的事漠不关心,充耳不闻,视而不见,旁若无人,独自做事,毫无顾忌。他们的目光经常变化,不易停留在别人要求注意的事情上面。另外他们的目光不会注视对方甚至回避对方的目光,活动时目光游移不定,看人时常眯眼、斜视或余光等,很少正视也很少微笑。
孤独自闭患儿他们几乎不玩耍,尤其是自发的玩耍。实际上大部分时间他们什么也不做。除此之外,大小便失禁也很常见,排泄训练很困难。此外他们还普遍存在睡眠障碍。
有研究指出(Sigman,1996):我们不应该认为孤独自闭儿童缺少情绪反应,他们之所以无法对他人做出回应,是由于缺乏社会理解能力——无法注意到来自他人的社会线索,这种现象称之为“心理性盲”,他们无法感知他人的态度,无法像他人那样“看待”事物,包括无法理解他人的指向的地点,对环境中声音的注意、定位和定向等,都存在缺陷。
其次,自闭儿童在言语方面存在障碍,表现为沉默、话语困难、言语延迟或倒退。大多数患儿言语很少,严重的病例几乎终生不语。他们使用的词汇十分有限,并且即使会说也常常不愿说话而宁可以用手势代替,但又很少能用手势正确地表达自己的想法。
自闭患儿在学习语法和句法时表现相对比较轻松,但他们却经常使用不恰当的韵律,出现单调反复或怪异难解的词语表达,常常在代词运用上混淆颠倒,如用“你”和“他”来代替他自己。有的患儿只会模仿别人说过的话,不会提问或回答问题,不会用自己的语言来进行交谈。还有一些自闭患儿时常尖叫,这种情况有时能持续至5-6岁,甚至更久。
自闭患儿的言语困难,可能是因为存在模仿缺陷,不能够通过模仿来学习。即使他们使用语言,大都不是用于交流的高级语言,而是诸如“是”等用来回答问题的初级语言,或者是无意义的“回声言语”——鹦鹉学舌。大约有75%的孤独自闭儿童会出现无意义的重复。
其三,自闭儿童沉迷于自我刺激,他们兴趣狭窄,行为刻板,难以理解模仿性表演。自我刺激在自闭患儿中十分常见,譬如撞头、快速旋转、摇晃等不断重复的动作,这些动作可以持续几个小时。他们可以在较长的时间里专注于某种或几种游戏或活动,他们最初热衷于功能性的游戏,而后转为热衷于一些独特的兴趣,如着迷于旋转锅盖,单调地摆放积木块,观看电视广告和天气预报等等。
自闭儿童以自己的方式来安排环境而不喜欢被人控制,喜欢固定不变的日常生活,努力排除或减少来自他人的变化和干扰。因此有人说自闭儿童“保持不变有一种强迫性”。一些患儿强烈要求维持环境不变,他们天天要吃同样的饭菜,出门要走相同的路线,排便要求一样的便器,如有变动则大哭大闹,出现明显的焦虑反应。多数患儿同时还表现出刻板的、无目的过度兴奋和过度活动,譬如:单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转,甚至出现自伤自残,如反复挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等动作。自闭儿童可能会对某些特别的物品十分着迷,并形成强烈的依赖,譬如石头、点灯开关、胶片底片、钥匙等。
自闭儿童对正常儿童们喜欢的动画片、少儿电视节目、电影情境剧等则毫无兴趣,这是因为他们不能理解假扮游戏,容易接受事实而难以接受想象、虚构或推测。
其四,自闭儿童存在智力缺陷,智力发育迟钝或不均衡,在认知或智力任务上表现出明显的缺陷。例如,他们的记忆力受损,无法表征心理状态,难以进行社会推理。据统计,大约70%左右的自闭患儿的智力落后,20%的患儿智力在正常范围,另有约10%的患儿智力超常。
不过,多数患儿在某些特殊的领域记忆力出奇地好,令人不可思议。尤其是在机械记忆方面,他们往往对于出生日期、火车时刻表、公交线路、扑克牌、外语单词、数字符号等有着超出常人的记忆能力。例如有一位4岁孤独自闭症患儿,他特别喜欢认字,见字就问念什么,并且只一次就记住,为此他能毫不费力地流利阅读儿童故事书,但当要求他用词语来表达自己的意思时,则出现明显的困难,存在着理解语言和运用语言能力方面的缺陷。
儿童孤独自闭症不属于精神病范畴,它与儿童精神分裂症分属于彼此独立的领域,自闭症儿童身上也没有幻觉、妄想等精神分裂症状,精神分裂症儿童也不会出现自闭症儿童所具有的仪式化态度(如严格按照程序放置物件)和情不自禁的自我激励行为(剧烈地拍手等)。
(三)
关于孤独自闭症的产生原因,到目前为止所知有限,结论仍不清晰,甚至显得混乱。早期一些心理学家认为,自闭症是一种缺少父母关爱而导致的情感交流障碍,后来这一观点很快被相关研究所否认。大量的研究证实,孤独自闭症与患儿父母的文化程度、经济条件及社会角色阶层并无必然联系,也与普通意义上的亲子关系创伤及家庭情感关系缺陷无关。
多数专家认为,孤独自闭症并非只有一种原因,它是由多种病因导致的行为障碍,譬如家庭环境、遗传、脑部疾病、母亲孕期生病用药的影响等。其中,既有生物遗传因素,也有导致神经系统功能发育不良的诸多环境因素。多数研究者认为,中枢神经系统的基础性异常是导致孤独自闭症的原因之一,但确切的致病因素并不清晰。
一些从事早期客体关系研究的儿童精神分析家,对于自闭症进行了以临床观察和个案评估为基础的比较研究,他们认为:孤独自闭症并非属于单纯的遗传基因缺陷,而是一种与家庭环境以及一岁之前的母婴亲子互动事件相关的疾病。我个人认为:除遗传因素之外,由于婴儿在“子宫期”和“新生儿阶段”同环境(包括子宫内环境以及出生后的外环境)之间存在着“互动不良”、“缺乏刺激”、“母婴隔离”以及“母婴之间病理性的互动方式”,导致神经系统发育迟缓或存在缺陷,故而在儿童期表现出认知、情感与行为上的各种孤独自闭症状。其中,母婴互动及沟通方式上的“响应性缺失”——即母亲或养育者缺乏对婴儿的肢体、语言、情感及情绪反应——可能是值得关注的后天致病因素。
目前,关于儿童孤独自闭症预防和干预,存在着早期诊断识别的困难。大多数的诊断都是在2.5-3.5岁之后才进行的。因为在此之前,医生和父母难以识别和界定哪些是儿童的自然反应,哪些是自闭症对症状表现。尽管如此,我们仍然提示:自闭症应尽可能在孩子2岁之前确诊,并实行早期干预。
一般来说,在两岁之前确诊并进行及时干预会有很好的收效,尤其是对于程度严重的自闭症儿童而言,更为如此。严重的患儿,一旦晚于这个年龄而在3岁以后再确诊、干预,收效就不太乐观。程度为中度的自闭症儿童,6岁以前的干预都会有不同程度的收效。程度较轻的自闭症患者,6岁以后仍有机会,这种机会或许一直延续到12岁左右。为什么要强调早期干预呢?因为自闭症是神经系统的发育性缺陷导致的行为障碍,6岁左右儿童的神经系统发育完成了80%~90%,其余10%~20%会在12左右基本完成。一旦过了12岁这个年龄,基本上不会再有任何效果。因此,对于严重的自闭症患者来说,这个“早”字更为重要。
自闭症研究者正在努力探索如何在孩子1-2岁之内鉴别出自闭症儿童,一种可能具有预测性的测试标准是看婴儿是否能在12个月的时候对自己的名字产生回应。大多数婴儿在听到背后的成人呼唤自己的名字时会转过身来,而自闭症儿童可能对此不作反应。美国自闭症学会对ASD儿童的症状界定如下:
①满12个月未开始咿呀学语;
②满12个月未出现手势(指点、挥手、抓握等);
③满16个月未开始说出第一个单词;
④满24个月未独立说出第一个双字词组;
⑤在任何年龄缺乏与这个年龄相匹配的语言或社会技能;
⑥缺乏或基本缺乏目光接触;
⑦对同伴关系缺乏兴趣;
⑧缺乏自发的或假装的游戏活动;
⑨持续注视物体的某一部分。
由于病理学上的局限,目前治疗儿童自闭症的治疗方法也呈现出“多样化”的倾向,治疗方案林林总总,五花八门。既有传统的行为训练及特殊教育法,也生物医学干预如西医药物疗法,还有中医经络穴位按摩、中药、针灸疗法等多种努力。总体来说,在及早发现的基础上,加强亲子情感交流,进行语言训练和行为矫正,是主要的家庭干预手段。
自闭症不可轻言治愈。自闭症儿童的整体预后情况并不乐观,仍需谨慎对待,主要以逐步融入社会为渐愈标志。例如,一个2-4岁的自闭症儿童经过治疗、训练,具备正常语言能力,产生沟通意图之后,要及时让他与群体接触,及时送进幼儿园。到了入学年龄,符合入学条件的可以正常入学,情况较好的康复者可以由普通的小学逐步升入中学、大学。一般来讲,不同程度的孩子,家长心目中要有切合实际的目标和期望,对孩子悲观失望或者对康复过于期待,都不是实事求是的态度。严重自闭的孩子,目标定位要以实现生活自理、培养良好的行为规范为先;病情较轻的孩子,目标是跟上学业,融入社会。
面对孤独自闭孩子,每个特殊孩子的家长都将经历一个痛苦的心路历程。从怀疑、震惊、焦虑到接纳、平静,几乎无一例外。
(南岛/向程)